Výhradný

Ženy s vôľou: Rakovina Thriver Ginny Mason pri učení žiť jeden deň po druhom

Aj keď je diagnostikovaná rakovina prsníka určite desivá, nie je to vždy rozsudok smrti. Čiastočne je to vďaka všetkým zisteniam výskumných organizácií.

Veci sa môžu zvlášť desiť, keď sú diagnostikované zápalové rakoviny prsníka (IBC) u žien alebo mužov, čo podľa Národný inštitút pre rakovinu, vyskytuje sa iba v jednom až piatich percentách všetkých prípadov rakoviny prsníka.



„V súčasnosti už 1/3 pacientov s IBC má pri diagnostike vzdialené (metastatické) ochorenie.“

IBC sú obidve zriedkavé a agresívnea zvyčajne sa diagnostikuje v mladšom veku v porovnaní s inými druhmi rakoviny prsníka. Okrem toho sa u afrických amerických žien s väčšou pravdepodobnosťou vyvinie táto choroba ako u bielych žien.

V súčasnosti existuje veľa objavov týkajúcich sa IBC a Ginny Mason to vie. Ginny, registrovanej zdravotnej sestre, bola diagnostikovaná táto nezvyčajná forma rakoviny prsníka už v roku 1994.

Nielenže prežila, ale pomohla tiež vytvoriť Nadáciu pre výskum zápalového karcinómu prsníka, aby pomohla ľuďom, ktorí práve prešli alebo práve prechádzajú liečbou.



V našom úsilí zvýšiť povedomie o rakovine prsníka ako súčasť AmoMamy #WomenWithWill V rámci projektu sme výlučne viedli rozhovor s Ginny, aby sme sa dozvedeli viac o jej skúsenostiach, prečo pomohla vytvoriť nadáciu a čo môžeme urobiť, aby sme jej pomohli.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason z Nadácie pre výskum zápalového karcinómu prsníka Foto: S láskavým dovolením Ginny Masonovej

V roku 1994 vám bola diagnostikovaná zápalová rakovina prsníka. Aké boli vaše prvé myšlienky?



„V tom čase som o IBC nikdy nepočul, hoci som zdravotná sestra. Keď mi doktor povedal, aké to bolo vážne, bolo pre mňa ťažké uveriť, že sa necítim viac chorý. Mal som iba 40 rokov, keď som začal s príznakmi a 41 rokov, keď mi bola diagnostikovaná. Nevedel som si predstaviť, že môj život bude taký krátky. ““

Koľko informácií o tomto type rakoviny bolo v tom čase známe? Aký výskum ste robili a kde ste hľadali informácie?

„Pamätajte, toto bol čas pred internetom! Zavolal som na horúcu linku Národného onkologického ústavu a oni zaslali list s pár odsekmi, v ktorom sa uvádza päťročné prežitie troch percent. Mojím jediným ďalším zdrojom boli moji lekári a liečili sa iba s jedným ďalším pacientom, ktorý neprežil. ““

„Moji lekári sa poradili s lekármi v Národnom inštitúte pre rakovinu (NCI) a oni mi určili moju starostlivosť. Okrem toho jeden z mojich spolupracovníkov povedal, že jej brat bol vo výskume v NCI a nechal ho zavolať.

Stal sa osobným priateľom a bol mojím druhým názorom v priebehu rokov, keď som musel diskutovať o liečbe. “

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Pozostalý z rakoviny Ginny Mason, vedúci Nadácie pre výskum zápalového karcinómu prsníka

Mal niekto z vašej rodiny rakovinu?

„Jeden z mojich strýkov mal rakovinu pľúc v strednom veku. Bol to ťažký fajčiar a vždy som si myslel, že to zvyšuje jeho riziko. Nemohli sme nájsť žiadnych ďalších členov rodiny, ktorí mali rakovinu pred mojou diagnózou. Deväť rokov po mojej diagnóze bola našej dcére (a len dieťaťu) diagnostikovaná veľmi agresívna rakovina prsníka v ranom štádiu. Má sa dobre. “

Ako sa vám podarilo poraziť rakovinu a čo bolo najkomplikovanejšie, keď ste sa s ňou zaoberali?

„Neváham použiť výraz„ biť rakovinu “. Rakovina nehrá spravodlivo a človek musí byť vždy usilovný a venovať pozornosť svojmu telu. Pripomínalo mi to, keď mi bolo pred pár mesiacmi diagnostikovaná iná nesúvisiaca rakovina. Jednou z výziev, ktorým pacienti čelia počas liečby, je starostlivosť o ostatných. ““

„Je to ťažké pre vašich rodičov a ostatných blízkych rodinných príslušníkov. Zistíte, že sa im snažíte pomôcť vyrovnať sa, keď sa tak veľa vašej energie každý deň snaží dostať cez ňu. Počas liečby som pracoval.

Bolo to emocionálne užitočné, keď som mal mozog, a myslím si, že to pomohlo mojim spolupracovníkom pochopiť, že nemusíte prestať žiť len preto, že máte rakovinu. Čoskoro som sa dozvedel, že nemôžem ovládať, čo sa mi stalo; Mohol som len kontrolovať, ako som odpovedal. “

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Pozostalý z rakoviny Ginny Mason, vedúci Nadácie pre výskum zápalového karcinómu prsníka

Kto v tom období najviac podporoval a pomáhal vám?

„Môj manžel bol mojím rockom! Keď sme povedali „k lepšiemu alebo horšiemu, chorobe a zdraviu“, mysleli sme to vážne a nikdy sa nehýbal. Naša najstaršia vnučka mala tri mesiace odo dňa, keď mi bola diagnostikovaná.

Jej matka dokončovala svoj starší rok, novomanželia a veľa žonglovala. Bolo pre mňa terapeutické sedieť a húpať to dieťa, ktoré sa nestaralo, že som plešatý alebo nevoľný. Usmiala sa na mňa a ja som bol v pokoji. To 'dieťa' je teraz vydaté s vlastnými bábätkami !!

Moji spolupracovníci na klinike duševného zdravia, kde som pracoval, boli veľkou oporou a moja svokra mi pravidelne písala, odkedy žila v inom štáte. Mal som obrovský kôš naplnený kartami, ktoré prišli od ľudí z celého sveta, a prajem si všetko dobré! “

Ako si zostal pozitívny a optimistický?

„Ja som v podstate„ plný pohár “a pokúsim sa nájsť dobré veci. Viem, že rakovine je jedno, či máte pozitívny alebo negatívny postoj, ale uvedomil som si tiež, že život je pre mňa a ľudí okolo mňa oveľa príjemnejší, ak sa snažím sústrediť na radosť zo života.

Mohol by som zomrieť v deň, keď som dostal diagnózu, a čakať, až moje telo dohoní, alebo žiť každý deň, čo môžem. Nie som nesmrteľný a zajtra sa nikomu nesľubuje. ““

Cítili ste sa niekedy, že už nemáte silu bojovať?

„Uprostred liečby som sa občas cítil:„ Keby som sa mohol cítiť dobre 24 hodín, mohol by som odpočívať a jesť. Mohol by som to udržať. “ Avšak túto príležitosť nedostanete. Snažil som sa naplánovať malé odmeny, keď som vedel, že budem čo najlepšie.

S čajom alebo kávou s priateľom, na pikniku, niečo, čo ma prinútilo cítiť sa normálne. Pre pacientov, ktorí sa zaoberajú metastatickým ochorením, ktorí pravdepodobne nebudú nikdy mimo liečby, je to ťažšie. Vedel som, kedy by som mal skončiť s aktívnou liečbou. Toto svetlo som mal na konci tunela. Metastatickí pacienti nemajú taký luxus. ““

Kedy ste sa rozhodli založiť nadáciu?

„Po aktívnej liečbe som sa rozhodol vrátiť sa a získať bakalársky titul v odbore ošetrovateľstvo. Z liečby som začal mať viac dlhodobých vedľajších účinkov a uvedomil som si, že v budúcnosti nebudem môcť vykonávať štandardnú ošetrovateľskú prácu a po mojom mene potrebujem viac iniciálov.

Rozhodol som sa napísať diplomovú prácu o tom, ako by internet mohol zmeniť spôsob, akým môžu ľudia s menej častou rakovinou nájsť podporu. Pri výskume som na svojom pracovnom počítači stretol skupinu IBC pacientov a opatrovateľov prostredníctvom služby zoznamov. Jedným z nich bola Owen, manželka, ktorá zomrela na IBC.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason z Nadácie pre výskum zápalového karcinómu prsníka Foto: S láskavým dovolením Ginny Masonovej

On a hŕstka ostatných chceli nájsť spôsob, ako viac zaujať výskum IBC. Bola to pre mňa aj vášeň. Osobne sme sa stretli s Owenom, keď sme s manželom išli na Aljašku na oslavu promócie na vysokej škole a päť rokov od diagnostiky IBC.

V tom čase sa oficiálne narodila IBC Research Foundation! Podali sme potrebné doklady, aby sme sa v roku 1999 stali neziskovou organizáciou 501 c 3. “

Akú radu by ste dali tým, ktorí sú v súčasnosti liečení rakoviny prsníka?

„Pravdepodobne najdôležitejšia rada, ktorú som dostal, bolo zamerať sa na„ jeden deň v čase “. Môže byť ohromujúce pozrieť sa na celý liečebný plán.

Priateľka, uprostred jej druhej alebo tretej recidívy rakoviny prsníka, povedala, že dostať sa cez liečbu rakoviny je ako jesť vlak auta Rice Krispiesovej: robíte to vždy jednu lyžicu, nepozeráte sa, koľko tam je.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason z Nadácie pre výskum zápalového karcinómu prsníka Foto: S láskavým dovolením Ginny Masonovej

Ak sa liečite na rakovinu, môžete sa stať introspektívnejšími, váš svet sa cíti menší. Iba absolvovanie dňa môže byť obrovským úspechom. Rodina a priatelia to musia pochopiť a ponúknuť pomoc. Ako pacient sa však musíte naučiť prijať túto pomoc. Nie je to vždy ľahké !!

Manžel mi musel pripomenúť, že som vždy rád pomáhal druhým, a keď som odmietol pomoc, kradol som radosť druhej. Bol to vytrvalý okamih a ja som sa naučil hovoriť 'ďakujem' a prijať ponuku bielizne alebo nákupu potravín, atď. Každý deň nemusíme byť super-ženou. '

Aké sú príznaky zápalového karcinómu prsníka a ako môžu ženy vedieť, že je čas navštíviť lekára?

„Medzi typické príznaky patrí rýchle zväčšenie veľkosti prsníkov; sčervenanie, vyrážka, zmena farby alebo pomliaždený vzhľad kože; pretrvávajúce svrbenie; významné teplo; riedke alebo zhrubnuté oblasti kože; bolesť, bolesť alebo ťažkosť prsníka; textúra kože ako pomarančová kôra; zmeny alebo vyprázdnenie bradaviek.

Toto nie je vyčerpávajúci zoznam, ale skôr najbežnejšie príznaky, ktoré pacienti uviedli. ““

Aké je hlavné poslanie vašej nadácie?

„Zlepšiť život ľudí postihnutých zápalovou rakovinou prsníka prostredníctvom sily konania a obhajoby. Robíme to tak, že podporujeme inovatívny výskum IBC, vzdelávame všetky zúčastnené strany a neúnavne sa zasadzujeme za pacientov aj pre pozostalých. ““

„Toto je naše oficiálne vyhlásenie o misii. V praxi je naša misia zameraná na jednotlivca aj komunitu. Poskytujeme veľa podpory jeden na jedného a zároveň poskytujeme informácie verejnosti a lekárskej komunite. ““

Povedzte nám viac o programoch a činnostiach vašej nadácie.

„Už viac ako 20 rokov sa zameriavame na potrebu kvality, špecifický výskum IBC a uvedomujeme si, že je nevyhnutné aj vzdelávanie verejnosti a lekárskej obce. Financujeme výskum pod vedením nášho lekárskeho poradného výboru, ako aj prácu na vývoji konkrétnych klinických skúšok IBC a zabezpečujeme, aby hlas IBC bol aktívnou súčasťou aktivít v oblasti metastatického karcinómu prsníka.

Naša organizácia je súčasťou aliancie proti rakovine prsníkov, ktorá je spoločným úsilím mnohých organizácií zaoberajúcich sa rakovinou prsníka s cieľom zabezpečiť, aby sa riešili potreby metastatických pacientov. ““

„Nedávno sme poskytli sériu webových seminárov zameraných na osobitné potreby metastatických pacientov, ktoré sa zaoberajú účinkami dlhodobej liečby.

Vyškolení dobrovoľníci poskytujú podporu jednotlivcom, ktorí sa obávajú symptómov alebo otázok týkajúcich sa liečby prostredníctvom telefónu a internetu. Dobrovoľníci sú aktívni v oblasti preskúmania grantov, snáh o spoločné vzdelávanie, práce s výskumnými pracovníkmi a oslovovania verejnosti prostredníctvom kanálov sociálnych médií.

Ako malá dobrovoľnícka skupina často spolupracujeme s inými organizáciami, aby sme rozšírili náš dosah a mali väčší vplyv. ““

Aký druh pomoci potrebujete alebo prijmete svoju nadáciu práve teraz? Ako môžu ľudia dobrovoľne prispievať do vašej nadácie?

„Ako malá dobrovoľnícka organizácia vždy hľadáme ľudí ochotných zdieľať svoje zručnosti. Vecné dary služieb, ako sú počítačové expertízy, získavanie finančných prostriedkov, public relations, písanie atď., Sú vždy vítané.

Finančné dary sú, samozrejme, vždy vítané a môžu byť poskytnuté kreditnou kartou prostredníctvom našej webovej stránky, odoslaním šeku alebo prostredníctvom Facebooku na našej organizačnej stránke. ““

Čo iného môžu ľudia urobiť, aby pomohli?

„Pretože nie sme členskou organizáciou, spoliehame sa na to, že sa ľudia podelia o to, čo sa naučili s ostatnými. Bohužiaľ, veľa lekárov nie je oboznámených s IBC, a je nevyhnutné, aby ste boli vaším vlastným obhajcom.

Uvedenie vzdelávacích brožúr do telocviční, nechtových salónov, kozmetických obchodov a podobne sú skvelými spôsobmi, ako osloviť verejnosť. Vo vzdelávaní môžu byť užitočné aj články v miestnej tlači, najmä v októbri. ““

Povedzte nám o najnovších úspechoch a pokroku vo výskume liečby zápalového karcinómu prsníka.

„Keď sme začali koncom leta 1999, netušili sme, ako komplikovaná rakovina môže byť a aké budú výzvy. V tej dobe takmer nikto neštudoval chorobu kvôli vysokej úmrtnosti. Našli sme jedného výskumného pracovníka a zamerali sme sa na to, aby sme mu pomohli akýmkoľvek spôsobom.

Získavanie informácií o klinických skúškach pacientom bolo vždy dôležité a my sme pomohli vyvinúť a implementovať kľúčové štúdie pre lieky, ako je Tykerb. Dôležitým úspechom bola spolupráca s Národnou komplexnou sieťou pre rakovinu (NCCN), ktorá mala prinútiť publikovať smernice pre diagnostiku a liečbu IBC.

Tieto usmernenia sa používajú pri výučbe lekárskych fakúlt a pomáhajú onkologickým komunitám pri liečbe menej častých druhov rakoviny. ““

„Tieto usmernenia mali významný vplyv. V roku 2019 sme spolupracovali s Národným akreditačným programom centier prsníkov (NAPBC), aby sme lekárom poskytli program kontinuálneho lekárskeho vzdelávania o diagnostike a liečbe IBC.

Všetci sme boli nadšení, že webinára sa zúčastnilo takmer 700 účastníkov! Tento trvalý program je zdieľaný s kolegami v iných krajinách, aby pomohol vzdelávať svojich zdravotníckych pracovníkov. Výskum IBC je naďalej rozdrobený z dôvodu nedostatku finančných prostriedkov a obmedzeného počtu pacientov v danej geografickej oblasti. ““

„V súčasnosti spolupracujeme s ďalšími dvoma skupinami na vývoji systému hodnotenia, ktorý pomôže zdravotníckym pracovníkom vyhodnotiť pacientov na potenciálny IBC a včas ich odporučiť špecialistovi na prsníky.

V súčasnosti má 1/3 pacientov s IBC diagnózu vzdialeného (metastatického) ochorenia. Jedným z dôvodov môže byť oneskorenie v diagnostike. Je tiež dôležité jasnejšie definovať kritériá IBC. Zostáva klinickou diagnózou, ktorá sa opiera o subjektívny pohľad osoby poskytujúcej hodnotenie. ““

Tento rozhovor je súčasťou AmoMamy #WomenWithWill, Bol vytvorený s cieľom zvýšiť informovanosť o rakovine prsníka a poskytnúť ženám platformu na zdieľanie ich skúseností. Ak ste prežili rakovinu prsníka alebo s ňou práve pracujete a chcete nám povedať svoj príbeh, kontaktujte nás prostredníctvom nášho e-mailu alebo iných sociálnych sietí.

Ⓘ Informácie v tomto článku nie sú určené alebo predpokladané ako náhrada odbornej lekárskej rady, diagnostiky alebo liečby. Všetok obsah vrátane textu a obrázkov, ktoré sa nachádzajú na tomto NEWS.AMOMAMA.COM alebo sú k dispozícii prostredníctvom tohto NEWS.AMOMAMA.COM, slúži iba na všeobecné informačné účely. NEWS.AMOMAMA.COM nezodpovedá za žiadne kroky podniknuté v dôsledku prečítania tohto článku. Pred začatím akejkoľvek liečby sa poraďte so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti.